- 1. Hvor lenge lever du?
- 2. Hvilke tester er nødvendig?
- 3. Hvordan er leveransen?
- 4. Hva er de vanligste helseproblemene?
- 5. Hvordan er barnets utvikling?
- 6. Hvordan skal maten være?
- 7. Hvordan er skole, arbeid og voksenliv?
Etter å ha fått vite at babyen har Downs syndrom, bør foreldre roe seg og søke så mye informasjon om hva Downs syndrom er, hva er dens egenskaper, hva er helseproblemene babyen kan møte og hva er det behandlingsmuligheter som kan bidra til å fremme autonomi og forbedre barnets livskvalitet.
Det er foreldreforeninger som APAE, der det er mulig å finne kvalitet, pålitelig informasjon og også fagpersoner og terapier som kan indikeres for å hjelpe ditt barns utvikling. I denne typen assosiasjoner er det også mulig å finne andre barn med syndromet og deres foreldre, noe som kan være nyttig å kjenne til begrensningene og mulighetene personen med Downs syndrom kan ha.
1. Hvor lenge lever du?
Levealderen til en person med Downs syndrom er varierende, og kan påvirkes av fødselsdefekter, som hjerte- og luftveisfeil, for eksempel, og passende medisinsk oppfølging blir utført. I det siste, i mange tilfeller oversteg ikke forventet levealder 40 år gammel, men i dag, med fremskritt innen medisin og forbedringer i behandlinger, kan en person med Downs syndrom leve mer enn 70 år.
2. Hvilke tester er nødvendig?
Etter å ha bekreftet diagnosen til barnet med Downs syndrom, kan legen bestille ytterligere tester, om nødvendig, for eksempel: karyotype som må utføres til det første leveåret, ekkokardiogram, blodtelling og skjoldbruskhormoner T3, T4 og TSH.
Tabellen nedenfor viser hvilke tester som skal gjøres, og på hvilket stadium de skal utføres i løpet av personen til Downs syndrom:
| Ved fødselen | 6 måneder og 1 år | 1 til 10 år | 11 til 18 år | voksen | eldre | |
| TSH | ja | ja | 1 x år | 1 x år | 1 x år | 1 x år |
| CBC | ja | ja | 1 x år | 1 x år | 1 x år | 1 x år |
| karyotype | ja | |||||
| Glukose og triglyserider | ja | ja | ||||
| Ekkokardiogram * | ja | |||||
| utsikt | ja | ja | 1 x år | hver 6. måned | hvert tredje år | hvert tredje år |
| høring | ja | ja | 1 x år | 1 x år | 1 x år | 1 x år |
| Ryggrad av ryggrad | 3 og 10 år | Hvis jeg trenger det | Hvis jeg trenger det |
* Ekkokardiogrammet skal bare gjentas hvis det er funnet noen hjerteavvik, men frekvensen skal angis av kardiologen som følger med personen med Downs syndrom.
3. Hvordan er leveransen?
Fødselen av en baby med Downs syndrom kan være normal eller naturlig, men det er nødvendig at kardiolog og en neonatolog må være tilgjengelig hvis han er født før planlagt dato, og av denne grunn velger foreldre noen ganger keisersnitt, som at disse legene ikke alltid er tilgjengelige på sykehus.
Finn ut hva du kan gjøre for å komme deg raskere fra keisersnitt.
4. Hva er de vanligste helseproblemene?
Personen med Downs syndrom har større sannsynlighet for helseplager som:
- I øynene: Katarakt, pseudostenose i lacrimalkanalen, avhengighet av brytning og briller må bæres tidlig. I ørene: Hyppig otitis som kan favorisere døvhet. I hjertet: Interatrial eller interentrentrikulær kommunikasjon, atrioventrikulær septaldefekt. I det endokrine systemet: Hypotyreose. I blodet: leukemi, anemi. I fordøyelsessystemet: Forandring i spiserøret som forårsaker tilbakeløp, stenose i tolvfingertarmen, aganglionisk megacolon, Hirschsprungs sykdom, cøliaki. I muskler og ledd: Svake leddbånd, subluksasjon av livmorhalsen, dislokasjon i hoften, ustabilitet i ledd, noe som kan favorisere dislokasjoner.
På grunn av dette er det nødvendig å følge en lege hele livet, utføre tester og behandlinger når noen av disse endringene dukker opp.
5. Hvordan er barnets utvikling?
Barnets muskeltonus er svakere, og derfor kan babyen ta litt lenger tid å holde hodet alene, og derfor bør foreldre være veldig forsiktige og alltid støtte babyens nakke for å unngå cervikal dislokasjon og til og med en skade i ryggmargen.
Den psykomotoriske utviklingen til barnet med Downs syndrom går litt tregere, og det kan ta litt tid å sitte, krype og gå, men behandling med psykomotorisk fysioterapi kan hjelpe ham med å nå disse milepælene i raskere utvikling. Denne videoen har noen øvelser som kan hjelpe deg med å holde treningen hjemme:
Fram til 2 år har babyen en tendens til å ha hyppige episoder med influensa, forkjølelse, gastroøsofageal refluks og kan ha lungebetennelse og andre luftveissykdommer hvis den ikke behandles riktig. Disse babyene kan få influensavaksine årlig og får vanligvis vaksine mot respiratorisk syncytialvirus ved fødselen for å forhindre influensa.
Barnet med Downs syndrom kan begynne å snakke senere, etter 3 års alder, men behandlingen med logopedi kan hjelpe mye, forkorte denne gangen, lette barnets kommunikasjon med familie og venner.
6. Hvordan skal maten være?
Babyen med Downs syndrom kan amme, men på grunn av tungens størrelse, vanskeligheten med å koordinere sug med pust og musklene som blir fort trette, kan han ha litt problemer med å amme, selv om han har litt trening og tålmodighet. hun kan også være i stand til å amme utelukkende.
Denne treningen er viktig og kan hjelpe babyen til å styrke ansiktsmusklene som vil hjelpe ham til å snakke raskere, men i alle fall kan moren også uttrykke melken med en brystpumpe og deretter tilby den til babyen med en flaske.
Sjekk ut den komplette ammeveiledningen for nybegynnere
Eksklusiv amming anbefales også til 6 måneder, da andre matvarer kan introduseres. Du bør alltid foretrekke sunn mat, for eksempel unngå brus, fett og steking.
7. Hvordan er skole, arbeid og voksenliv?
Barn med Downs syndrom kan studere på den vanlige skolen, men de som har mye læringsvansker eller psykisk utviklingshemming har godt av spesialskolen. Aktiviteter som kroppsøving og kunstnerisk utdanning er alltid velkomne og hjelper folk til å forstå sine følelser og uttrykke seg bedre.
Personen med Downs syndrom er søt, utadvendt, omgjengelig og er også i stand til å lære, kan studere og kan til og med gå på college og jobbe. Det er historier om studenter som gjorde ENEM, gikk på college og kan date, ha sex og til og med, gifte seg og paret kan bo alene, med bare støtte fra hverandre.
Ettersom personen med Downs syndrom har en tendens til å legge vekt, gir den vanlige utøvelsen av fysisk aktivitet mange fordeler, som å opprettholde den ideelle vekten, øke muskelstyrken, bidra til å forhindre leddskader og lette sosialisering. Men for å sikre sikkerhet under utøvelse av aktiviteter som treningsstudio, vekttrening, svømming, ridning, kan legen bestille røntgenundersøkelser oftere for å vurdere livmorhalsen, som for eksempel kan lide dislokasjoner.
Gutten med Downs syndrom er nesten alltid steril, men jenter med Downs syndrom kan bli gravide, men har en stor sjanse for å få en baby med det samme syndromet.
