Neurofibromatosis har ingen kur, så det anbefales å overvåke pasienten og utføre årlige undersøkelser for å vurdere utviklingen av sykdommen og risikoen for komplikasjoner.
I noen tilfeller kan nevrofibromatose behandles ved kirurgi for å fjerne svulstene, men kirurgi forhindrer ikke at lesjonene skjer igjen. Lær å gjenkjenne symptomene på nevrofibromatose.
Hvordan behandlingen gjøres
Neurofibromatosis-behandling er indikert når svulster vokser for raskt eller når de forårsaker estetiske forandringer. Dermed kan kirurgi indikeres av legen for å fjerne svulster som forårsaker trykk på organene eller strålebehandling for å redusere volumet av svulstene.
Selv om kirurgisk behandling fremmer fjerning av lesjoner, forhindrer den ikke utseendet til nye svulster, og derfor har neurofibromatosis ingen kur og har derfor ingen spesifikk behandling.
Hvis pasienten har andre symptomer, for eksempel problemer med utvikling eller vekst, problemer med balanse eller problemer med bein, for eksempel, er det viktig å bli ledsaget av spesialiserte fagpersoner, som fysioterapeut, osteopat, logoped eller psykolog.
I de alvorligste tilfellene, hvor ondartede svulster vises og pasienten utvikler kreft, kan det være nødvendig å få operert for å fjerne svulsten og strålebehandling eller cellegift etter operasjonen, for å redusere risikoen for at kreften kommer tilbake.
Hvordan kontrollere nevrofibromatose
Ettersom det ikke er noen spesifikk behandling for nevrofibromatose, anbefales det at personen gjennomgår årlige undersøkelser for å sjekke om sykdommen er kontrollert eller om det er komplikasjoner. Dermed anbefales det at det anbefales en hudprøve, en synstest, en undersøkelse av beindelen, en undersøkelse for å vurdere utvikling og evner som lesing, skriving eller forståelse.
På denne måten vurderer legen utviklingen av sykdommen og guider pasienten på best mulig måte.
Genetisk rådgivning er viktig for de som ønsker å få barn, da genetisk arv fra foreldre til barn er veldig vanlig. Forstå hva genetisk rådgivning er og hvordan det gjøres.